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ANIDI – Associazione Nazionale Italiana Diabete Insipido – ONLUS

http://www.anidi.org

tel. 39 0422 897914

Presidente: MARCON Ginevio

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Patologia: Nephrogenic diabetes insipidus

 

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fonte: database Orphanet

  • marco

    sono affetto dalla nscita (1961) dal diabete insipido. non ho mai conosciuto ness’unaltra persona affetta

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    • luigina

      Mai figlia dall’eta’ di otto anni che soffre .di diabete insipido. Ma continua con la cura di mirin shbliuguale si trova benissimo.

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  • Pimpa S Con Hood Like P Wax Detachable Ex Coat ref Rain Zara Woman Lining Size

    Sono mamma di una bimba affetta da diabete insipido nefrogeno e stiamo vivendo un calvario grazie a questa sanità e all ignoranza

    • Alessandra

      Io ho 25 anni e sono affetta da diabete insipido nefrogenico. Confermo il calvario che la mia famiglia e io abbiamo sempre vissuto, dovuto alla troppa ignoranza, troppa superficialità e troppa superbia da parte della maggioranza dei medici con i quali sono entrata in contatto! Sono molto stupita di trovare un’altra persona affetta dalla stessa mia patologia, mi ero già abbattuta pensando di essere poco più che l’unica al mondo 🙂

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    • Michela

      Salve,anche io ho una bimba con questa malattia,possiamo parlarne tra [email protected]

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      • miriam
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        Ankio ho mio figlio con diabete insipido nefrogenico ..riuscito a diagnosticare a un anno e mezzo..ora ne ha sette…mi piacerebbe condividere con voi i vari stap ke andremo ad affrontare..ora mio figlio e’ arrivato a bere 8 litri al giorno d acqua e altrettanta pipi’…un saluto

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        • miriam

          E cmq con l esame genetico dopo la nascita di mio figlio ho scoperto di non essere solo portatrice sana ma di esserne affetta anchio visto ke con il bilancio idrico in ospedale hanno visto ke bevo 9 litri d acqua al giorno e ne faccio altrettanti e naturalmente nn concentro le urine ecc ecc…cmq veramente tanta ignoranza..i miei genitori si sono impazziti non capivano xke da bambina avevo questo bisogno smisurato di bere e di fare pipi’ e alla fine dopo ricoveri ..visite private..si sono arresi ke era tutto normale e ora purtroppo fatalita’ ho messo al mondo un maskio ke purtroppo…

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  • KATIA

    In italia la sanità fa schifo, in Trentino no, diagnosi istantanea!
    Escluso con la glicemia il mellito 1 e 2 , ti resta solo l insipido o l insufficienza renale che distingui x osmolalità urine e presenza creatinina nel sangue, non sembra così difficile -.-

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  • KATIA

    In italia la sanità fa schifo, in Trentino no, diagnosi istantanea!
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  • Giovanna

    Salve ho 30 anni e per una vita ho avuto il problema di bere poco oppure di non bere affatto (ho trascorso anche 4 giorni senza assumere liquidi, non ne sentivo il bisogno). Ho già una malattia rara che è la malattia di Meniere, ma da circa un anno ho un altro problema che mai avrei pensato mi capitasse: sentivo un fastidio tipo secchezza alla gola, non necessariamente “sete”, ma più che altro bisogno di far transitare dei liquidi per la gola per attenuare il fastidio… se non lo facevo mi faceva male dietro la gola all’altezza della tiroide… se non intervenivo entro massimo 20 minuti il dolore era irrecuperabile. Quindi ho cominciato a bere, sempre di più sempre di più sempre di più sempre di più fino a quando la mia vita non ha cominciato a girare attorno all’acqua e io non ho più saputo come mettere fine a questo strazio. Solo allora sono andata dal medico, ma il giorno in cui sono andata dal medico mi è venuto il ciclo (sempre irregolare di mesi) e miracolosamente mi è passato tutto. Il mio medico mi ha dovuto già prescrivere delle risonanze al cervello per la Meniere ha detto che per lui si tratta di diabete insipido ma adesso stiamo cercando la causa. Non mi ha voluto prescrivere altro che queste risonanze (ne ho fatte quintalate sin da piccola) e non mi hanno mai trovato nulla nell’ipofisi. Quindi? Siccome non conoscevo affatto questa malattia prima che lui me ne parlasse ho letto che di solito la causa può dipendere anche dal rene… E quindi se dipende dal rene l’ipofisi che c’entra? Inoltre io ho sempre avuto livelli anomali del PH delle urine e del peso specifico sin da piccola ma nessuno ha mai fatto quest’ipotesi finchè non ho avuto questa sete abnorme. Il mio medico è davvero un bravo medico, però ho comunque paura di cominciare a fare la stessa sfilza di analisi che ho dovuto fare da piccola senza che nessuno ci capisse mai niente.

    Ad ogni modo quando avevo le vertigini sentivo il cervello confuso come se ci andassero dei liquidi all’interno, poi scoprirono che la meniere è caratterizzata da una fuoriuscita anomala di liquidi della chiocciola. E’ possibile quindi che questi liquidi vadano nel cervello e creino danni all’ipofisi? Non so che pensare. Se qualcuno mi può aiutare e i può dare qualche dritta sugli esami da fare io vi ringrazio di cuore, magari anticipo i tempi per la diagnosi, per la meniere ci ho messo 28 anni per avere la diagnosi.

    Grazie

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